Sasa's Journey

5位醫生，家族中10個人驗血，7週的煎熬，最終決定送寶寶離開。

<發現>
17週時做了羊膜穿刺+羊水晶片，記得是當週，就接到柯滄銘診所來電。

所有孕婦都知道，沒事會發簡訊通知，有事才打電話，每個媽媽都害怕手機鈴響。

「妳的寶寶染色體有一小段重覆，女生的話不會怎麼樣，男孩可能會有血友病。」

驗了我的血，確定這段基因和我相同，是我傳給他的。

再驗我的父母，我母親也帶因。

<壞消息>
柯醫師是羊膜穿刺的名醫，不知道刺過全台灣多少孕婦，

卻說沒看過和我們一模一樣染色體的例子。

我求助了馬偕陳持平醫師，拯救了無數被放棄的胎兒的醫生，

本以為可以得到好的答案，陳醫生卻皺著眉說：「不是血友病的問題，妳看我找到的國外的文獻，是精神異常，智力有問題的例子。」

原來血友病已經很難讓我們接受了，現在又來了更殘酷的？

陳醫師花了很長時間和我們一一解釋資料來源，

雖然他也沒見過台灣相同的案例，

但是依據國外和我們完全相同的染色體異常，他不看好。

「主要還是男性會發病，所以還是驗一下妳弟弟和舅舅吧，還是可以做個參考。」

<掙扎>
接下來，就是不停驗著親屬的血。

請我弟趕緊從遙遠的國度回來，以及我的舅舅和三個阿姨，

理想的狀態是這兩位男性都有，因為他們都正常長大成人，那麼我的孩子應該也沒問題。

然而，「結果出來了，妳的弟弟和舅舅都正常喔！」

「正常？是什麼意思？」

「就是他們的染色體都正常的，沒有重覆。只有阿姨們有。」

掛了電話，大哭。我那麼努力東奔西跑的，就是想找到一點希望，

可是孩子的機會，越來越渺茫。

<不甘心>
從得知異常到這個階段，大概也過六週了，心情起起伏伏相當難受，

每當有親屬的血液送驗時，我又抱持一絲冀望，

期間產檢醫師禾馨烏烏醫生也是盡力協助我，

告訴她弟弟舅舅的結果，她鼓勵我再驗阿姨的兒子們。

「家族裡如果有這樣的男性正常長大，也會有信心得多吧！」

其實我和先生已經討論過，如果弟弟舅舅沒有相同基因，就決定讓寶寶離開，

因為沒有一位醫生能給我們確定的答案：會不會發病？何時發病？嚴重度如何？

可是我心裡還是不願放棄，我想要再驗表兄弟。

<最後>
送驗兩個表兄弟血的空檔，我們去彰基找陳明醫生。

他也是遺傳醫學的權威，他沒有看我們帶去的文獻資料，

只是默默拍下我們重覆的那段染色體，

說會請他的研究團隊再跟我們聯絡。

兩天後，我打開郵件，

陳明醫師的結論，和陳持平醫師幾乎相同。

男性有發育遲緩，面貌異常之風險。

<引產>
當天下午請假之後我去了行天宮，請求恩主公帶孩子到好人家投胎。

看到導覽牌有關於「契孫」的說明，需要先得到恩主公的同意。

我說了為孩子取的名字，住址，以及今晚他會離開，擲出一個答允的筊，才感到安心。

雖然下一站領契孫平安袋時，神職人員說未出世的孩子不能收為契孫，

只能給我一張平安卡，但我還是覺得神明答應了，祂不會食言的。

當晚，是要先打一針讓胎兒心跳停止，隔天再自然產下他。

只聽見醫生對護理師的指示、先生的啜泣聲，伴隨強烈痛感，我雙手高舉過頭，

一邊哭泣，嘴裡不停默唸：

「南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛，孩子記得跟著佛祖走，南無阿彌陀佛⋯」

回家的路上，我把平安卡緊緊的貼在肚皮上，心裡依舊跳針叨念著「記得跟佛祖走哦⋯⋯」

＊

＊
對不起，最後幾天只讓你聽見媽媽的哭聲，

謝謝你，讓我懂得生命的意義，

也給了我一份母愛。

170個日子我們相偎相依，

希望你的靈魂知道我們有多愛你。

<後記1>

自然產下孩子後不久，接到了一通電話。

「兩個表兄弟也都沒有一樣的染色體喔！柯醫師建議不要生下來。」

不知道為什麼，這個消息卻帶給我安慰。

全家族男性只有我的孩子出現異常，這麼做，是為了他好。

<後記2>
陳持平醫師及研究助理一直很關心我們後續情況，

最後也希望我們能保留一小段臍帶供研究發表，

也許未來能幫助到和我們一樣無助的父母。

<後記3>
感謝5位醫師（按會面順序排列）

烏恩慈醫師，柯滄銘醫師，林炫沛醫師，陳持平醫師，陳明醫師。